Hashimoto m’a tueR

EN IMMERSION

Rien que le nom fait peur. Hashimoto. Un petit mot, pour de multiples associations d’esprit.
En quelques secondes, le cerveau a vite fait d’associer à ce simple nom propre tout un tas d’images mentales.

Et là, c’est le drame !

La comparaison est totalement disproportionnée… mais dans les faits, la métaphore n’est finalement pas si éloignée de la réalité.

Apprendre à presque trente ans que l’on est « atteint » de la maladie d’Hashimoto (maladie somme toute assez courante et bénigne), peut être en soi un réel soulagement. C’est en tous cas comme cela que je l’ai vécu, l’an dernier, quand après une période de gros stress, j’allais implorer mon médecin traitant de faire quelque chose. C’était ça ou le psy. Je suis assez heureuse, donc, d’avoir été diagnostiquée.
En réalité, j’étais suivie pour suspicion de Hashimoto depuis un bon lustre. Mais jusqu’à présent, ma TSH se contentait de flirter avec la norme élevée. Borderline, mais sans plus.
Puis enfin, lorsque le verdict est tombé l’an dernier… quand cette fichue maladie auto-immune hypothyroïdienne a enfin daigné se manifester vraiment, et que j’ai lu les symptômes, j’ai enfin pu souffler. Un grand soulagement :

La maladie commence souvent par une phase d´hyperthyroïdie, car en raison de l´inflammation immunitaire, les tissus thyroïdiens sont détruits et les hormones stockées dans la thyroïde sont déversées dans le sang : il s’ensuit des symptômes d´hyperthyroïdie comme irritabilité, tremblement des mains, anxiété, crises d´angoisse et de panique, perte de poids, troubles du sommeil, battement accélérés du cœur, sensation de chaleur intense, etc. Cette phase est qualifié d’Hashitoxikose. Plus le tissu de la thyroïde est a été détruit par l’inflammation, plus il devient probable que la thyroïde ne soit plus en mesure de produire assez d’hormones. L´organisme se trouve en position de manque progressif d´hormones thyroïdiennes. On en vient a long terme par conséquent presque toujours à une situation d´hypothyroïdie (manque d´hormones thyroïdiennes). La maladie de Hashimoto n’est pas curable!
Source

Je vous propose aussi de lire les nombreux symptômes de la maladie (j’ai préféré enlever certains symptômes un peu moins glamour que les autres… vous ne m’en voudrez pas !), vous verrez, c’est toute une symphonie : fatigue, lassitude, épuisement ; apnées du sommeil ; angoisse ; sécheresse de la peau ; bradycardie (qui peut entraîner des palpitations) ; œdème des paupières – je me demande si mes syringomes sont liés à tout cela ?) ; constipation ; douleurs musculaires ; crampes ; lenteur intellectuelle ; troubles de la concentration ; perte de mémoire ; proche dyslexie ; fragilité des ongles ; perte de cheveux ; voix basse et rauque ; gain pondéral (8kg en 4 ans !) ; état dépressif ; troubles menstruels ; infertilité ; goitre… Sans oublier la perte de libido.

Parce qu’il faut savoir que bien souvent, les patients souffrant d’hypothyroïdie ne sont pas diagnostiqués correctement… et se retrouvent assimilés dépressifs, sous médocs… et sans réelle possibilité de sortir de cet état pseudo-dépressif dans lequel on se trouve…
Qui a souffert de spasmophilie durant des années ? Qui a dû prendre – en vain – des β-bloquant, anxiolytiques et autres drogues légales ? etc. tout ça… pour ça !

Une maladie anodine, mais qui au jour le jour, en cas de crise (tant que la maladie n’est pas définitivement stabilisée – ce qui visiblement coïncide visiblement avec la mort pure et simple de la thyroïde du patient) n’est pas si simple à vivre.

En soi, la maladie n’a aucune gravité. Le traitement hormonal est à prendre à vie, mais il fonctionne plutôt bien.
Pourtant, en cas de crise, passé un certain âge, l’entourage comprend difficilement…

Si je vous dis que durant les dernières trois semaines j’ai pleuré à peu près (en moyenne) deux à trois fois par jour (il y eut des jours avec… et des jours sans…), pour un oui, pour un non… sans pouvoir vraiment le dissimuler… Et quand je dis pour un oui pour un non, je ne plaisante pas. La moindre contrariété, le moindre tremblement émotionnel et c’est le drame, l’hécatombe, les chutes du Niagara.
J’ai pleuré : devant les œuvres d’Odilon Redon (je vous conseille absolument l’exposition au Grand Palais !), au collège, après différents incidents avec des élèves, en écoutant de la musique, en regardant le JT, en lisant un article de presse, en attendant mes résultats de concours, après avoir eu mes résultats de concours, après avoir fêté l’événement, en soirées, pour un peu qu’on me crie dessus ou que je pense à différentes choses heureuses ou malheureuses (notamment à Nantes, où j’ai des souvenirs douloureux, dont j’ai déjà eu l’occasion d’exprimer la teneur en ces lieux)… hier soir, trois fois, pendant la représentation des élèves à l’Opéra Comique… et ce soir, de fatigue, de déception, pour rien, accessoirement. En ce moment même, par exemple.
Vous imaginez l’image positive que cela renvoie ? à autrui comme à soi.

Pour le commun des mortels, une femme qui pleure, à mon âge, c’est tout de même fort pathétique. Le tout sans compter l’état quasi léthargique dans lequel les crises peuvent plonger. Oh, la pauvre fille ! (Oui, je me plains, aussi… parce que je ne suis déjà pas très forte en confiance en moi… et que tout cela n’aide pas trop.)

Alors oui, à cet instant, en attendant la stabilisation de mon état (je suis allée en avance faire ma prise de sang… je sentais qu’il y avait un problème avec ma TSH), je me sens juste conne. J’ai honte, je hais l’image que cet état renvoie de moi… ce qui me fait douter de moi (encore un peu plus). Et je raconte ma vie, pour évacuer. Pour excuser l’inexcusable. Pour excuser d’être qui je suis… : la pauvre fille qui pleure, qui ne sait pas se contrôler, qui a des angoisses immodérées… qui a chaud, qui a froid, bref… la fille chiante par excellence. Parce que c’est cela que tu vois, toi, de cet iceberg. Et parce qu’en attendant la fin de l’orage, c’est aussi cela qui m’habite. Jusqu’à (re)découvrir mon état normal, celui que je n’avais pas ou si peu entraperçu des 15 dernières années.
Comme j’ai pu apprécier ces neuf derniers mois sans heurts, où j’ai retrouvé un semblant de vie sociale normale, où j’ai pu vivre sans pleurer, sans angoisses, sans stress… Comme j’ai hâte de revoir cet état revenir.
En attendant, je pleure. Je suis lasse, je tergiverse, j’attends, je tourne en rond. J’espère pouvoir bientôt renouer avec cette personnalité qui est la mienne et que je (re)découvre. Enjouée, modérée, sensible, mais sans superlatifs.

Trop, c’est trop. Hashimoto m’a tueR, mais heureusement, cela se soigne !

22 réflexions sur “Hashimoto m’a tueR

  1. Quelle maladie bizarre quand même, et il est clair que les gens ne doivent pas trop te comprendre.
    Courage, tout va sans doute rentrer dans l’ordre.

    • Marcelle : oui c’est sûr, cela va revenir, mais en attendant, c’est assez frustrant ! D’autant que j’ai pleinement conscience du « problème » mais qu’il m’est quasiment impossible de le gérer… Tant pis ! C’est la vie, je dois faire avec.

      Cédric : Non, les gens ne comprennent pas… et ils ont raison. On ne peut pas essayer de comprendre tout le monde… et je suis la première à n’avoir pas la patience de tout pardonner. A moi comme aux autres. Merci pour le courage, tout devrait vite s’arranger, jusqu’à la prochaine crise.

      Ktana : C’est sympa de passer me voir ! Tu as pu préparer ton voyage à Dam comme tu le souhaites ?

  2. Je n’imaginais pas tout ce que ça pouvait provoquer de désordres.
    Et malgré tout cela, tous ces bons résultats que tu as obtenus….
    Fortiche la miss!
    Je regrette de ne pas m’être rendu compte de ce que tu subissais en silence.
    Je voudrais pouvoir faire quelque chose d’efficace pour toi, mais je me sens tellement impuissant.

    • Oh, il n’y a rien à faire, puis ce n’est pas si terrible. C’est simplement éprouvant… et assez peu flatteur😉
      Grosses bises !

  3. Aujourd’hui je vous lis, et je me sens tellement moins seule …. Hashimoto est entrain de me tuer, doucement mais surement, j’attends les jours meilleurs

    • Bonjour Boucle d’or,
      Ravie que ces quelques mots lancés dans le vaste vide du réseau aient pu te faire sentir moins seule. Un peu plus de trois ans plus tard, ma vie a beaucoup évolué. Hashimoto me joue toujours quelques tours, mais la vie est plus douce. J’espère que tu trouveras rapidement la paix intérieure😉

  4. Bonsoir,
    Je suis tombé par hazard sur votre texte et j’ai l’impression que quelqu’un a écrit à ma place. Il est 3 h30 du matin et je n’ai toujours pas trouvé le sommeil. C’est ma 4 ème nuit blanche d’affilée… Je suis hashimoto diagnostiqué depuis 5 ans et c’est toujours la galère avec un dosage de levothyrox de seulement 37,5. Je pense etre dans une phase d’hyper, insomnie total, trou à l’estomac comme si j’avais toujours faim, tremblements, j’ai encore décolé, angoisses, peau affreuse, sale mine, je n’arrive pas à me détendre et j’en passe… Pas d’endocrino et un medecin dubitatif ! Il y a des fois ou je pense relever du cas psy ou un problème neurologique plutôt qu’autre chose. Je connais trop bien c’est état, j’ai commencé ma galère par un gouatre et une hyperthyroidie à 13 ans et j’en ai 40 ! Je n’ai plus le courage, je voudrais déjà juste dormir. J’ai un métier très physique, je ne peux faire n’importe quoi (monitrice Plongée sous marine) il faut que je récupère vite ! J’aimerai taint que ma vie skit plus douce…

    • J’ai souhaité à tous mes proches une année plus douce pour 2015, je crois que c’est simplement car j’aimerai qu’elle le soit pour moi …. Je vous souhaite à tous d’avoir une année 2015 douce et paisible. J’aimerai que les gens comprennent réellement ce qui c’est de vivre avec Hashimoto …

  5. Bonsoir

    Cela me rassure de savoir que tu te sens mieux, combien de temps cela a pris?. Moi j’en suis au début, depuis un mois au levo 50 et je ressens parfois en moi toujours de la confusion. Une tristesse qui vous arrache quelques larmes alors que je suis en train de conduire, rentrant du travail, ce n’est pas simple à gérer, pleurer souvent et pourtant c’est bien réel et pas très logique, comme si la sensibilité était la seule gouvernante. Attendre des jours meilleurs, voilà ce qu’est devenu ma vie, espérer une vie normale, être comme tout le monde et connaître leur bonheur, voilà ce qu’est mon rêve désormais depuis que j’ai rencontré Hashimoto et qu’il ne veut plus me lâcher…

    Merci Sebika🙂

  6. Bonjour Marxer, Boucle d’or et Ibiscoco,
    Depuis l’écriture de cet article, en juin 2011, beaucoup de choses ont changé dans ma vie. En près de quatre ans, j’ai peu à peu appris à apprivoiser les fluctuations de TSH, jusqu’à être complètement stabilisée avec un traitement au Levothyrox 125. Je n’y croyais plus vraiment, et c’est arrivé !
    Depuis quelques mois, les fluctuations sont revenues, mais pour une raison tout ce qu’il y a de plus normale et à laquelle je m’étais préparée. Au fil des mois, mon traitement augmente, et je viens juste d’atteindre la dose de 200. D’ici quelques mois, je pourrai gentiment revenir à mon traitement de croisière.
    Je vous souhaite à vous aussi de connaître cet apaisement en espérant que ce sera pour 2015 !
    Belle année !

  7. Bonjour , personnellement , ça fais 9 ans (18 – 27 ans) que j’ai un hashimoto sévère , je suis à 150 mg de L-Thyroxine .

    il a fallut 6 mois à mon ancien médecin pour trouver ce que j’avais , je croyais que je devenais folle , je n’avais plus de force physique ( je suis peintre en bâtiment ) , je ne tenais presque plus sur mes jambes avec la fatigue , la moindre odeur , chaleur me rendais malade ( vomir ) , hyper émotive , bref rien n’allais .

    j’ai du arrêter mes cours de musiques ,…. à cause des coups de barre , d’un seul coup j’étais dans le gaz total et tout devenais incompréhensible chinois , je ne savais plus rien faire ,même utiliser mes doigts sur le clavier….

    Ma famille et mon copain préfère me prendre pour une fainéante , c’est plus simple car pour eux être fatiguée sans ne rien faire , ce n’est pas possible

    Je dois voir l’anesthésiste dans un mois et je suis certaine que mon copain va m’empêcher de lui dire que j’ai un hashimoto ( il m’a fais le coup avec le chirurgien )

    Je dois rechercher du travail et honnêtement , je ne sais pas comment je vais faire si je trouve pour tenir avec ma forme actuel

    Juste pour dire sans vous décourager ,( on est tous différents ) que ça fais 9 ans que j’attend de redevenir moi ( l’Increvable comme on me nommait au travail )
    en pleine forme et force , ça gâche ma jeunesse jours après jours et on s’étonne pourquoi ça me déprime et que je n’ai plus envie de sourire

  8. Bonjour…hashimoto est tout à fait curable si prise avant que les anti tpo n’est attrophiee la thyroïde…et bien sûr si ni goitre ni nodule. Grâce à la micro immunautherapie. Mais hélas aucun médecin n’en parle jamais…ils préfèrent mettre les gens directement sous levothyrox et la commence le parcours difficile pour trouver le bon dosage. Et pour un peu qu’on soit comme moi résistantes aux hormones de synthèse bah c’est la catha lol mais pas de panique c’est pas une maladie qui va nous gâcher la vie ! Je vous trouve bien négative les symptômes sont là mais enfin ya bien pire…perso j’ai vécu comme une zombie pendant 3 ans avant d’avoir le bons traitements et les bons compléments alimentaires et je peux vous assurer que je n’ai jamais deprime ni baisser les bras. La vie est faite d’épreuves plus ou moins lourdes il suffit juste de les accepter et de faire les causes pour aller mieux. Chercher des solutions. Apprendre à connaître la maladie se demander pourquoi on l’a attrapé et prendre soin de soi !!! La vie est courte et difficile pour tout monde alors autant se battre, avancer, et la prendre du bon côté…Enfin quand même merci cynomel car sans toi je ne sais pas dans quel état je serais à l’heure actuel.

  9. céli, on est un an plus tard, et j’espère que votre copain est devenu plus tolérant, j’avoue que de lire votre com m’a fait un peu de peine , j’ai presque l’âge d’être votre mère, et je trouve beaucoup de jeunes hommes très très compliqués dans leurs histoires sentimentales, très peu solidaires.

  10. Coucou en te lisant…je pourrait croire que c moi qui ecrit…je te comprend parfaitement…g tt se que tu as…et me demande aussi…que les angoisse la spasmo kon ma tjrs diagnostiqué.. si se n été pas déjà ma thiroide qui se déréglé…. courage a toi

  11. Bonjour je viens de lire votre article et je me vois un peu dans vos phrases . J’ai été diagnostiquée allergique au gluten il ya trois mois suite à presque un an de souffrance h24 .. et en lisant tout les symptômes qu’hashimoto provoque j’en ai pas mal … j’ai bientôt rdv chez lendocrynologue pour en savoir plus …

  12. Courage ! Et n’hésitez pas à rejoindre l’association Hashimoto et vous procurez le livre
    Hashimoto mon amour
    En vente sur le site Fnac
    Ensemble pour réussir à être reconnues

  13. tiens moi aussi j’ai eut ma larme (j’ai aussi ce foutu « copine », copine car faut vivre avec, d’hashimoto) … je me suis beaucoup retrouvé et ca m’a fait rire ∞… car si le ridicul ne tue pas ben il donne une grande humilité. C’est un caillou dans la chaussure car en soit on sait que c’est pas grave mais elle est bien là cette foutu Hashimoto. Là le matin et dans la vie de tout les jours. Elle a même contribué a ma separation, car mon ex me disait que c’était dans ma tête…(ce qui n’est pas faut car la thyroide se trouve pres de la tête) et que j’inventait tout ça.De lire des temoignages comme ca me fait du bien car sourire et je me dis que l’on est tout une bande solidaire qui sommes pretes a rire de cette maladie mais que l’on nous disent pas que c’est une maladie imaginaire. VOILA merci pour votre texte c’est « mon sourire  » de la journée, merci.

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