Hashimoto m’a tueR

EN IMMERSION

Rien que le nom fait peur. Hashimoto. Un petit mot, pour de multiples associations d’esprit.
En quelques secondes, le cerveau a vite fait d’associer à ce simple nom propre tout un tas d’images mentales.

Et là, c'est le drame !

La comparaison est totalement disproportionnée… mais dans les faits, la métaphore n’est finalement pas si éloignée de la réalité.

Apprendre à presque trente ans que l’on est “atteint” de la maladie d’Hashimoto (maladie somme toute assez courante et bénigne), peut être en soi un réel soulagement. C’est en tous cas comme cela que je l’ai vécu, l’an dernier, quand après une période de gros stress, j’allais implorer mon médecin traitant de faire quelque chose. C’était ça ou le psy. Je suis assez heureuse, donc, d’avoir été diagnostiquée.
En réalité, j’étais suivie pour suspicion de Hashimoto depuis un bon lustre. Mais jusqu’à présent, ma TSH se contentait de flirter avec la norme élevée. Borderline, mais sans plus.
Puis enfin, lorsque le verdict est tombé l’an dernier… quand cette fichue maladie auto-immune hypothyroïdienne a enfin daigné se manifester vraiment, et que j’ai lu les symptômes, j’ai enfin pu souffler. Un grand soulagement :

La maladie commence souvent par une phase d´hyperthyroïdie, car en raison de l´inflammation immunitaire, les tissus thyroïdiens sont détruits et les hormones stockées dans la thyroïde sont déversées dans le sang : il s’ensuit des symptômes d´hyperthyroïdie comme irritabilité, tremblement des mains, anxiété, crises d´angoisse et de panique, perte de poids, troubles du sommeil, battement accélérés du cœur, sensation de chaleur intense, etc. Cette phase est qualifié d’Hashitoxikose. Plus le tissu de la thyroïde est a été détruit par l’inflammation, plus il devient probable que la thyroïde ne soit plus en mesure de produire assez d’hormones. L´organisme se trouve en position de manque progressif d´hormones thyroïdiennes. On en vient a long terme par conséquent presque toujours à une situation d´hypothyroïdie (manque d´hormones thyroïdiennes). La maladie de Hashimoto n’est pas curable!
Source

Je vous propose aussi de lire les nombreux symptômes de la maladie (j’ai préféré enlever certains symptômes un peu moins glamour que les autres… vous ne m’en voudrez pas !), vous verrez, c’est tout une symphonie : fatigue, lassitude, épuisement ; apnées du sommeil ; angoisse ; sécheresse de la peau ; bradycardie (qui peut entraîner des palpitations) ; œdème des paupières – je me demande si mes syringomes sont liés à tout cela ?) ; constipation ; douleurs musculaires ; crampes ; lenteur intellectuelle ; troubles de la concentration ; perte de mémoire ; proche dyslexie ; fragilité des ongles ; perte de cheveux ; voix basse et rauque ; gain pondéral (8kg en 4 ans !) ; état dépressif ; troubles menstruels ; infertilité ; goitre… Sans oublier la perte de libido.

Parce qu’il faut savoir que bien souvent, les patients souffrant d’hypothyroïdie ne sont pas diagnostiqués correctement… et se retrouvent assimilés dépressifs, sous médocs… et sans réelle possibilité de sortir de cet état pseudo-dépressif dans lequel on se trouve…
Qui a souffert de spasmophilie durant des années ? Qui a dû prendre – en vain – des β-bloquant, anxiolytiques et autres drogues légales ? etc. tout ça… pour ça !

Une maladie anodine, mais qui au jour le jour, en cas de crise (tant que la maladie n’est pas définitivement stabilisée – ce qui visiblement coïncide visiblement avec la mort pure et simple de la thyroïde du patient) n’est pas si simple à vivre.

En soi, la maladie n’a aucune gravité. Le traitement hormonal est à prendre à vie, mais il fonctionne plutôt bien.
Pourtant, en cas de crise, passé un certain âge, l’entourage comprend difficilement…

Si je vous dis que durant les dernières trois semaines j’ai pleuré à peu près (en moyenne) deux à trois fois par jour (il y eut des jours avec… et des jours sans…), pour un oui, pour un non… sans pouvoir vraiment le dissimuler… Et quand je dis pour un oui pour un non, je ne plaisante pas. La moindre contrariété, le moindre tremblement émotionnel et c’est le drame, l’hécatombe, les chutes du Niagara.
J’ai pleuré : devant les œuvres d’Odilon Redon (je vous conseille absolument l’exposition au Grand Palais !), au collège, après différents incidents avec des élèves, en écoutant de la musique, en regardant le JT, en lisant un article de presse, en attendant mes résultats de concours, après avoir eu mes résultats de concours, après avoir fêté l’événement, en soirées, pour un peu qu’on me crie dessus ou que je pense à différentes choses heureuses ou malheureuses (notamment à Nantes, où j’ai des souvenirs douloureux, dont j’ai déjà eu l’occasion d’exprimer la teneur en ces lieux)… hier soir, trois fois, pendant la représentation des élèves à l’Opéra Comique… et ce soir, de fatigue, de déception, pour rien, accessoirement. En ce moment même, par exemple.
Vous imaginez l’image positive que cela renvoie ? à autrui comme à soi.

Pour le commun des mortels, une femme qui pleure, à mon âge, c’est tout de même fort pathétique. Le tout sans compter l’état quasi léthargique dans lequel les crises peuvent plonger. Oh, la pauvre fille ! (Oui, je me plains, aussi… parce que je ne suis déjà pas très forte en confiance en moi… et que tout cela n’aide pas trop.)

Alors oui, à cet instant, en attendant la stabilisation de mon état (je suis allée en avance faire ma prise de sang… je sentais qu’il y avait un problème avec ma TSH), je me sens juste conne. J’ai honte, je hais l’image que cet état renvoie de moi… ce qui me fait douter de moi (encore un peu plus). Et je raconte ma vie, pour évacuer. Pour excuser l’inexcusable. Pour excuser d’être qui je suis… : la pauvre fille qui pleure, qui ne sait pas se contrôler, qui a des angoisses immodérées… qui a chaud, qui a froid, bref… la fille chiante par excellence. Parce que c’est cela que tu vois, toi, de cet iceberg. Et parce qu’en attendant la fin de l’orage, c’est aussi cela qui m’habite. Jusqu’à (re)découvrir mon état normal, celui que je n’avais pas ou si peu entraperçu des 15 dernières années.
Comme j’ai pu apprécier ces neuf derniers mois sans heurts, où j’ai retrouvé un semblant de vie sociale normale, où j’ai pu vivre sans pleurer, sans angoisses, sans stress… Comme j’ai hâte de revoir cet état revenir.
En attendant, je pleure. Je suis lasse, je tergiverse, j’attends, je tourne en rond. J’espère pouvoir bientôt renouer avec cette personnalité qui est la mienne et que je (re)découvre. Enjouée, modérée, sensible, mais sans superlatifs.

Trop, c’est trop. Hashimoto m’a tueR, mais heureusement, cela se soigne !

8 Commentaires (+add yours?)

  1. marcelle
    juin 07, 2011 @ 22:03:55

    allez ma nénette …ta forme va revenir très vite
    bisous

    Répondre

  2. highleaf
    juin 08, 2011 @ 18:00:49

    Quelle maladie bizarre quand même, et il est clair que les gens ne doivent pas trop te comprendre.
    Courage, tout va sans doute rentrer dans l’ordre.

    Répondre

  3. ktana
    juin 08, 2011 @ 19:07:44

    La dernière phrase me suffit. Happy !

    Répondre

    • Sebika
      juin 08, 2011 @ 20:47:08

      Marcelle : oui c’est sûr, cela va revenir, mais en attendant, c’est assez frustrant ! D’autant que j’ai pleinement conscience du « problème » mais qu’il m’est quasiment impossible de le gérer… Tant pis ! C’est la vie, je dois faire avec.

      Cédric : Non, les gens ne comprennent pas… et ils ont raison. On ne peut pas essayer de comprendre tout le monde… et je suis la première à n’avoir pas la patience de tout pardonner. A moi comme aux autres. Merci pour le courage, tout devrait vite s’arranger, jusqu’à la prochaine crise.

      Ktana : C’est sympa de passer me voir ! Tu as pu préparer ton voyage à Dam comme tu le souhaites ?

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  4. janjan
    juin 08, 2011 @ 21:17:48

    Je n’imaginais pas tout ce que ça pouvait provoquer de désordres.
    Et malgré tout cela, tous ces bons résultats que tu as obtenus….
    Fortiche la miss!
    Je regrette de ne pas m’être rendu compte de ce que tu subissais en silence.
    Je voudrais pouvoir faire quelque chose d’efficace pour toi, mais je me sens tellement impuissant.

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    • Sebika
      juin 08, 2011 @ 22:59:22

      Oh, il n’y a rien à faire, puis ce n’est pas si terrible. C’est simplement éprouvant… et assez peu flatteur ;)
      Grosses bises !

      Répondre

  5. Violon
    juin 09, 2011 @ 17:22:08

    Fidèle lecteur qui n’a que « bon courage » à te dire…

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    • Sebika
      juin 09, 2011 @ 20:34:06

      Hey, Violon ! Cela faisait un bail ! :)

      Répondre

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